très bon développement !

Après 2 mois à Québec et 2 mois avec son implant, on voit un changement pour Alexy. Quand son appareil est allumé, il fait des sons car il s'entend. Il fait quelques signes aussi, il communique plus. :) Depuis quelque temps, il marche aussi. La dernière fois que je l'avais vu, en juillet, il marchait, mais tombait encore souvent. En ce moment, Tom et Alexy sont venus nous rendre visite et le petit marche très bien. Il se promène où il veut et monte même les escaliers. Pour des enfants qui n'entendent pas, c'est plus long d'habitude car ils ont moins d'équilibre. Tom me racontait l'autre jour qu'il a rencontré une petite fille de 19 mois et elle ne marche pas encore sans tenir la main à quelqu'un. Tout ca pour dire que c'est très bon qu'Alexy marche autant à 15 mois. On est fiers de le voir se développer comme ca :)

ca marche!!!

La semaine dernière, Tom et Isa ont eu la confirmation qu'Alexy entend au moins 45 décibels. Cela veut dire qu'il va pouvoir nous entendre parler car selon wikipédia ( site dont je doute un peu que la référence soit si bonne, mais bon...) nous parlons à 60 décibels environ. Les courbes qui démontrent sa réponse auditive sont très bonnes et il va pouvoir très bien entendre. C'est dans ces moments-là que l'on apprécie particulièrement les avancées de la technologie! Avec son appareil, il va pouvoir le brancher sur un téléphone et sur la télévision aussi pour les entendre mieux. Il va aussi être capable de choisir d'entendre seulement la télévision quand il sera branché et il ne se fera pas déranger par les bruits autour. Ça a ses avantages, mais quand papa et maman le chicaneront, il va aussi pouvoir fermer son micro pour ne pas les entendre, hihih.... mais on est loin encore d'être rendu là.
Sur ce, dès que j'ai d'autres nouvelles , je vais vous en faire part!
Bonne journée!

Maintenant à Québec

La soirée waiter d'un soir à très bien fonctionné. J'avais complètement oublié de vous donner du feed-back à ce propos. Merci beaucoup à tout ceux qui sont passés faire un tour et à ceux qui ont acheté un billet!! Ça a valu la peine de faire cette soirée, mettons que ça va leur donner un petit coup de pouce.
C'était aujourd'hui que Tom et Isa se rendaient à Québec pour la mise en fonction de l'implant cochléaire d'Alexy. On attendait tous ce jour avec impatience. L'implant à dons été installé le 16 mai, c'est-à-dire il y a un mois exactement, et ils attendaient pour le mettre en fonction. Je ne suis pas certaine des raisons exactes, mais j'imagine que c'était pour laisser le temps à Alexy de guérir. Il a tout de même eu une opération et ça aurait sûrement été difficile de le faire fonctionner avec le bandage. Ils ont donc mis en fonction l'implant aujourd'hui et Alexy entend bel et bien. Ils ont immortalisés ses premiers sons entendus avec une caméra pour pouvoir lui montrer... en passant, j'ai hâte de les voir ces vidéos-là!!
Tom et Isa m'ont racontés que quand il a entendu ses premiers sons, il ne bougeait plus, il était figé. J'imagine que ça devait être spécial d'entendre quelque chose après 1 an de silence. Il avait les larmes aux yeux, je crois que ça l'inquiétait un peu mais il n'a pas pleuré, il se sentait en sécurité avec papa et maman qui l'accompagnait là-dedans hihi. Il faut le dire, et il ne faut pas l'oublier, ils sont de très bons parents!!
Je sais pas pour vous, mais moi j'ai hâte de voir son évolution. On a quand même appris des signes (pas encore assez pour communiquer comme il faut avec lui mais ça va venir) car il va probablement en avoir besoin jusqu'à 5 ans selon Isa. Il y a même Émy qui sait quelques signes, elle sait dire le nom d'Alexy avec ses mains, c'est cute à voir. Elle ne comprend pas trop ce qui arrive à son cousin mais elle était fière de montrer son nom en langage des signes.
Sur ce, je vous redonne des nouvelles bientôt.
il devrait y avoir des potins plus souvent étant donné qu'ils sont à Québec pour stimuler son développement auditif... et comme ma session d'été intensive finira dans quelques jours, ce sera plus facile pour moi de tenir le blogue à jour!
Merci à tous et bonne soirée!

waiter d'un soir

C'est demain qu'aura lieu la soirée waiter d'un soir à la Brasserie Lafontaine. N'oubliez pas d'y aller en grand nombre hihi! Étant donné le travail de Mike et mes cours, nous ne pourrons nous y rendre, mais nous allons être avec vous en pensées et on vous envoie des ondes positives!! J'ai hâte de connaitre les résultats de cette soirée.

Tom et Isa iront à Québec à partir du 15-16 juin, ce qui veut dire dans à peu près 2-3 semaines, pour commencer la réadaptation d'Alexy. Ils doivent avoir terriblement hâte!

Merci à tout le monde qui les encouragent depuis le tout début et aussi à ceux qui se sont ajoutés en cours de route!

Bonne nouvelle

Bonne nouvelle
On va avoir l'appartement de Québec pour le 16 juin finalement.
Donc plus besoin de trouver une solution temporaire.
On est très content.

Retour a la maison

Opération terminer et réussi avec succès.
Nous somme maintenant de retour chez nous.
La le bandage il faut qu'il le garde 10 jours.
L'opertation ses bien derouler, nous somme patie jeudi vers 9h de riviere-du-loup et
avons passer 2 jours a l'hopital. donc jusqu a samedi vers 10h.
La première étape étant donc terminer, il vont laisser sa guérir et on va retourner a quebec dans 1 mois.
Le 16 juin commence la programation de squil on mie dans sa tete.Il savent deja qu'elle marche car il
l'on essailler avant de refermer toute sa.(elle fonctionne electroniquement et il ne savent pas comment Alexy
réagira.)Apres se deux semaine de programation, a l'hopitale, ses le tour du centre de réadaptation de nous reprendre en charge pour apprendre a Alexy..comment entendre.. :)
Ma aller m'occuper d'Alexy , gêner vous pas si vous avez des questions.

opération today!

c'était aujourd'hui l'opération d'Alexy et apparemment tout c'est bien passé. J'ai parlé à Tommy mais la ligne a coupé parce que j'étais dans le métro et je n'ai pas vraiment pu en savoir davantage.... dès que je leur parlerai, je vous en dirai plus. J'ai tenté de les rappeler mais je n'ai pas réussi. J'ai vraiment hâte d'avoir plus de détails....
bonne journée et à suivre....

un implant, c'est quoi?

Pour vous donner une idée de ce qu'est un implant cochléaire:


La première image est une cochlée, LA fameuse cochlée, d'où le nom d'implant cochléaire.






les deux photos suivantes sont de ce que ça aura l'air vu de l'extérieur un coup l'implant installé. Çà dépend comment tu place tes cheveux finalement.









La quatrième photo est une radiographie de l'implant, donc vu de l'intérieur.





La cinquième image est une explication de comment ça fonctionne un implant:

(1) Les sons sont captés par un microphone et transformés en signaux électriques.
(2) Ce signal est traité par le processeur vocal qui le convertit en impulsions électriques selon un codage spécial.
(3) Ces impulsions sont envoyées à l'émetteur (ou antenne) qui les transmet au récepteur implanté à travers la peau intacte au moyen d'ondes radio.
(4) Le récepteur produit une série d'impulsions électriques pour les électrodes placées dans la cochlée.

(5) Les contacts de l'électrode stimulent directement les fibres nerveuses dans la cochlée sans utiliser les cellules ciliées endommagées.

Les informations proviennent des site:
http://www.cisic.fr/implant/
http://fr.wikipedia.org/wiki/Implant_cochl%C3%A9aire
http://www.implant-ific.org/
http://membres.lycos.fr/carmen387/corps.htm

J'espère que ça vous éclaire un peu et que vous allez un peu mieux comprendre le fonctionnement, ou du moins vous allez savoir à quoi ça ressemble. Dans 7 jours ce sera l'opération..... je pense à vous!!! J'ai bien hâte de voir Alexy avec le sien à lui!!

oups...

C'était bel et bien la fête d'Alexy dimanche, mais finalement j'ai oublié mon appareil photo pour mettre des photos de lui...en tout cas :)
merci de venir encore sur le site! lâchez pas!
L'opération d'Alexy aura lieu dans moins de deux semaines. Pendant ce temps, il ne doit pas aller à la garderie pour ne pas risquer d'attraper la grippe, et du même coup d'avoir de l'eau dans les oreilles( en arrière) sinon son opération sera retardée. j'eapère que ca va bien se passer!
Sur ce, bonne fin de journée :)

Bonne fête Alexy. Tu a déjà 1 an Aujourd'hui.
Tu marche presque, tu rie tu est beau et tout le mondes t'aime fort.
Voila quelque photo de ta fête.
http://tommydrapeau.photoshop.com
(clicker sur fete Alexy D 1 an)

Voila

Video :)

Je viens d'ajouter des vidéos sur la toiles.

Les vidéos ont été filmer il y a déjà quelque semaine.

Fait amusent aussi , je n'ai pas mie de sons sur les vidéo, vous allez

les entendres de la même façons que Alexy les entend.

Ses tellement moins plaisent.

Voici les liens
http://video.google.com/videoplay?docid=-437275059752398776&hl=fr
http://video.google.com/videoplay?docid=-5228413507299116839&hl=fr

Je vais en ajouter d'autre prochainement.

Bonjours a tous.

presque!!

si des gens ont des idées , vous n'avez qu'à m'écrire sur mon email, et même pour les mots d'encouragements si vous en avez envie(que je transmets bien sûr à Tom et Isa) c'est au même endroit. Comme ça vous n'aurez pas à vous abonner à la messagerie de google pour faire un commentaire.
Mon adresse que je consulte le plus souvent est: nadia_rioux@hotmail.com
Libre à vous d'En faire ou pas, et si vous voulez, je peux vous envoyer un message pour vous dire le montant exact que nous avons atteints en ce moment.
Certains se demandent peut-être pourquoi Alexy ne mets pas simplement des appareils auditifs, et bien en fait, il en a à la maison. Près de la période du temps des fêtes, il a été faire mouler ses oreilles (avec ses parents bien sûre car il n'a évidemment pas de permis héhé) pour avoir des appareils mais lorsqu'il les portait, il n'avait pas vraiment de réactions. Voilà pourquoi il doit se faire opérer, c'est que ça lui prend plus que des appareils auditifs, alors l'implant cochléaire s'impose.
sur ce...
bonne journée et merci à tous!
p.s. étant donné que c'est presque certain que nous nous rendons à rdl en fin de semaine prochaine pour fêter le premier anniversaire du petit, dès notre retour, je vais mettre des photos plus récentes d'Alexy.

anniversaire!!

juste un petit mot pour dire bonne fête à Isa!!

merci de continuer!! :)

je n'ai pas beaucoup de temps pour écrire sur le blogue ces jours-ci car je suis en fin de session, mais ça continue de bien aller pour nous!
Il va peut-être aussi y avoir quelque chose d'organisé avec les chevaliers de colomb à Rivière-Du-Loup mais le projet est encore trop jeune pour pouvoir en parler... c'est juste un peut-être encore. Ca pourrait être bien!
Je vous remémore aussi le fait qu'il y a des billets pour la soirée à la brasserie le 28 mai, en vente à la Brûlerie et chez MSI. Même si vous ne pouvez pas y aller, les fonds iront directement à Tom et Isa pour Alexy.
bonne journée!!

Sur un site, j'ai trouvé que "l'incidence est de 1/270 000 naissances. Le syndrome de Waardenburg de type I présente une association clinique comprenant au moins 2 critères majeurs ou au moins un critère majeur et 2 critères mineurs. Les critères majeurs sont : des anomalies de la pigmentation (mèche blanche frontale ; cils, sourcils et pilosité blanche ; hétérochromie irienne, iris bicolore, coloration bleu saphir des yeux), une surdité neurosensorielle. Les critères mineurs comprennent : des anomalies de la pigmentation cutanée avec plages de dépigmentation, un synophris, une racine du nez proéminente, une hypoplasie des ailes du nez, un blanchissement prématuré des cheveux." C'est bizarre le hasard quand même mais ca empêchera jamais qu'on aime le petit Alexy :)
Les photos datent de la fin février (la dernière fois que j'ai vu le petit coeur... ca fait déjà longtemps!) et maintenant il marche à quatre pattes et il se tient debout appuyé contre des choses. hihi il est pas mal bon en tout cas et on a hâte Mike et moi de le revoir... probablement dans deux semaines!

syndrome confirmé

Bonjours, Nous revenons tout juste de Québec au CHUQ (ou CHUL je les différence jamais)
et nous avons vue le généticien. Il nous a confirmée pour le syndrome de waardenburg.
http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Waardenburg_type_1
Ses le Type 1 des waardenburg , le plus fréquent et le moins graves.
Se caractérise par les yeux bleu et la surdité est des boutes de peau un peu décoloré.
Le syndrome se transmet généralement du père ou de la mère. Ici on ses pas.
On a pris des prises de sang aujourd'hui pour savoir. Si moi ou Isa on la, le prochain enfant pourrais
aussi l'avoir (1 chance sur 2, ses pas sa qui nous arretera quand meme).Quand a lui ses enfant on les
mêmes chance que lui de l'avoir. Nous sommes quand même rassuré,il va avoir une vie normal et se
développer comme tout les autres enfants sourd. (pas de problème de motricité ou autre...)

Sur ce je vais faire des dodos car la journée a été TRÈS longues. A+

Je sais que je le dit pratiquement à chaque message mais je tiens à dire merci à tout le monde! On l'apprécie :)
Ça s'en vient bien :)
Certains m'ont demandé jusqu'à quand ils avaient pour venir ... et bien je me dis que le plus ils auront, le mieux c'est, parce que les rendez-vous à Québec vont sûrement être fréquents encore et l'essence n'est pas gratuite du tout ces temps-ci! On m'a dit qu'à Rivière-du-Loup c'était rendu à 1,15 environ... mais ici à Montréal, c'est à 1,29! Je crois qu'un blitz pour venir jusqu'à la fin du mois de mai serait génial, mais c'est vous qui faites en sorte que le tout fonctionne!
Continuez!! C'est génial et merci pour les encouragements que je reçoit! Ça fait du bien :)

Message de Tom

Ce midi, J'ai eu confirmation pour l'appartement a Québec.
Des bonnes nouvelles sa. Il sera situer au 435, 41eme Rue est.
Ils nous est réservez pour 3 mois , soit a partir du 28 juin.
Il a qu'un ti-pépin, la réadaptation commence le 15 ,16 juin et l'appartement
n'est disponible que le 28 juin. Sa fait 2 semaine qu'on ses pas ce qui va
se passé.
Si quelqu'un a un idée.
La fille de l'appartement a dit que surement qui serait libre avant.MAIS QUAND ?

Bon je retourne travailler A+.

une belle famille!

Pour que vous puissiez mettre un visage sur ceux que vous m'aider à encourager, j'ai décidé (avec l'accord de Tom et Isa bien entendu) de publier leur photo. Pour ceux qui cherchent la ressemblance avec moi, il n'y en a pas car Tom est le frère de mon chum hihi.


C'est déjà dans un mois, à un jour près, que l'opération d'Alexy aura lieu et j'ai bien hâte pour eux, mais aussi de voir les résultats! Garder votre beau courage! On pense à vous et on vous aime fort :)

ca marche bien!!

je crois qu'à date, une dizaine de personnes sont venues visiter le site. Merci beaucoup, c'est très apprécié :) :). Si l'envie vous dit, vous pouvez en parler à quelques personnes et même si elles viennent visiter une seule fois, ce sera toujours ça de gagné!! :)

J'ai peut-être un peu trop d'ambition mais je voudrais tellement pouvoir les aider et que cela fonctionne...

revenez en grand nombre ou bien merci d'être passé :)

autre facon de contribuer :)

Merci à ceux qui sont déjà venus visiter! J'ai oublié de parler qu'Isa et Tommy ont organisés une soirée waiter d'un soir le 28 mai à la brasserie Lafontaine. Les billets sont en vente à la Brûlerie de l'est et chez MSI informatique au coût de 3$. Vous êtes les bienvenus et bien entendu, les profits iront pour les coûts entourant l'opération du beau Alexy :)

début de l'aventure...

Bonjour à tous et à toutes!


Mon filleul ( et celui de mon chum évidemment) est atteint d'un syndrome qui se nomme Waardenburg. Cela consiste en une maladie génétique qui cause la surdité. Il a également de superbes yeux bleus saphirs qui viennent avec le syndrome hihi. Son opération aura lieu le 16 mai 2008 et ils devront défrayer les coûts de deux logements durant 3 mois... Je veux les aider et c'est une excellente facon de le faire je crois!


Merci et bonne journée :)