Video :)

Je viens d'ajouter des vidéos sur la toiles.

Les vidéos ont été filmer il y a déjà quelque semaine.

Fait amusent aussi , je n'ai pas mie de sons sur les vidéo, vous allez

les entendres de la même façons que Alexy les entend.

Ses tellement moins plaisent.

Voici les liens
http://video.google.com/videoplay?docid=-437275059752398776&hl=fr
http://video.google.com/videoplay?docid=-5228413507299116839&hl=fr

Je vais en ajouter d'autre prochainement.

Bonjours a tous.

presque!!

si des gens ont des idées , vous n'avez qu'à m'écrire sur mon email, et même pour les mots d'encouragements si vous en avez envie(que je transmets bien sûr à Tom et Isa) c'est au même endroit. Comme ça vous n'aurez pas à vous abonner à la messagerie de google pour faire un commentaire.
Mon adresse que je consulte le plus souvent est: nadia_rioux@hotmail.com
Libre à vous d'En faire ou pas, et si vous voulez, je peux vous envoyer un message pour vous dire le montant exact que nous avons atteints en ce moment.
Certains se demandent peut-être pourquoi Alexy ne mets pas simplement des appareils auditifs, et bien en fait, il en a à la maison. Près de la période du temps des fêtes, il a été faire mouler ses oreilles (avec ses parents bien sûre car il n'a évidemment pas de permis héhé) pour avoir des appareils mais lorsqu'il les portait, il n'avait pas vraiment de réactions. Voilà pourquoi il doit se faire opérer, c'est que ça lui prend plus que des appareils auditifs, alors l'implant cochléaire s'impose.
sur ce...
bonne journée et merci à tous!
p.s. étant donné que c'est presque certain que nous nous rendons à rdl en fin de semaine prochaine pour fêter le premier anniversaire du petit, dès notre retour, je vais mettre des photos plus récentes d'Alexy.

anniversaire!!

juste un petit mot pour dire bonne fête à Isa!!

merci de continuer!! :)

je n'ai pas beaucoup de temps pour écrire sur le blogue ces jours-ci car je suis en fin de session, mais ça continue de bien aller pour nous!
Il va peut-être aussi y avoir quelque chose d'organisé avec les chevaliers de colomb à Rivière-Du-Loup mais le projet est encore trop jeune pour pouvoir en parler... c'est juste un peut-être encore. Ca pourrait être bien!
Je vous remémore aussi le fait qu'il y a des billets pour la soirée à la brasserie le 28 mai, en vente à la Brûlerie et chez MSI. Même si vous ne pouvez pas y aller, les fonds iront directement à Tom et Isa pour Alexy.
bonne journée!!

Sur un site, j'ai trouvé que "l'incidence est de 1/270 000 naissances. Le syndrome de Waardenburg de type I présente une association clinique comprenant au moins 2 critères majeurs ou au moins un critère majeur et 2 critères mineurs. Les critères majeurs sont : des anomalies de la pigmentation (mèche blanche frontale ; cils, sourcils et pilosité blanche ; hétérochromie irienne, iris bicolore, coloration bleu saphir des yeux), une surdité neurosensorielle. Les critères mineurs comprennent : des anomalies de la pigmentation cutanée avec plages de dépigmentation, un synophris, une racine du nez proéminente, une hypoplasie des ailes du nez, un blanchissement prématuré des cheveux." C'est bizarre le hasard quand même mais ca empêchera jamais qu'on aime le petit Alexy :)
Les photos datent de la fin février (la dernière fois que j'ai vu le petit coeur... ca fait déjà longtemps!) et maintenant il marche à quatre pattes et il se tient debout appuyé contre des choses. hihi il est pas mal bon en tout cas et on a hâte Mike et moi de le revoir... probablement dans deux semaines!

syndrome confirmé

Bonjours, Nous revenons tout juste de Québec au CHUQ (ou CHUL je les différence jamais)
et nous avons vue le généticien. Il nous a confirmée pour le syndrome de waardenburg.
http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Waardenburg_type_1
Ses le Type 1 des waardenburg , le plus fréquent et le moins graves.
Se caractérise par les yeux bleu et la surdité est des boutes de peau un peu décoloré.
Le syndrome se transmet généralement du père ou de la mère. Ici on ses pas.
On a pris des prises de sang aujourd'hui pour savoir. Si moi ou Isa on la, le prochain enfant pourrais
aussi l'avoir (1 chance sur 2, ses pas sa qui nous arretera quand meme).Quand a lui ses enfant on les
mêmes chance que lui de l'avoir. Nous sommes quand même rassuré,il va avoir une vie normal et se
développer comme tout les autres enfants sourd. (pas de problème de motricité ou autre...)

Sur ce je vais faire des dodos car la journée a été TRÈS longues. A+

Je sais que je le dit pratiquement à chaque message mais je tiens à dire merci à tout le monde! On l'apprécie :)
Ça s'en vient bien :)
Certains m'ont demandé jusqu'à quand ils avaient pour venir ... et bien je me dis que le plus ils auront, le mieux c'est, parce que les rendez-vous à Québec vont sûrement être fréquents encore et l'essence n'est pas gratuite du tout ces temps-ci! On m'a dit qu'à Rivière-du-Loup c'était rendu à 1,15 environ... mais ici à Montréal, c'est à 1,29! Je crois qu'un blitz pour venir jusqu'à la fin du mois de mai serait génial, mais c'est vous qui faites en sorte que le tout fonctionne!
Continuez!! C'est génial et merci pour les encouragements que je reçoit! Ça fait du bien :)

Message de Tom

Ce midi, J'ai eu confirmation pour l'appartement a Québec.
Des bonnes nouvelles sa. Il sera situer au 435, 41eme Rue est.
Ils nous est réservez pour 3 mois , soit a partir du 28 juin.
Il a qu'un ti-pépin, la réadaptation commence le 15 ,16 juin et l'appartement
n'est disponible que le 28 juin. Sa fait 2 semaine qu'on ses pas ce qui va
se passé.
Si quelqu'un a un idée.
La fille de l'appartement a dit que surement qui serait libre avant.MAIS QUAND ?

Bon je retourne travailler A+.

une belle famille!

Pour que vous puissiez mettre un visage sur ceux que vous m'aider à encourager, j'ai décidé (avec l'accord de Tom et Isa bien entendu) de publier leur photo. Pour ceux qui cherchent la ressemblance avec moi, il n'y en a pas car Tom est le frère de mon chum hihi.


C'est déjà dans un mois, à un jour près, que l'opération d'Alexy aura lieu et j'ai bien hâte pour eux, mais aussi de voir les résultats! Garder votre beau courage! On pense à vous et on vous aime fort :)

ca marche bien!!

je crois qu'à date, une dizaine de personnes sont venues visiter le site. Merci beaucoup, c'est très apprécié :) :). Si l'envie vous dit, vous pouvez en parler à quelques personnes et même si elles viennent visiter une seule fois, ce sera toujours ça de gagné!! :)

J'ai peut-être un peu trop d'ambition mais je voudrais tellement pouvoir les aider et que cela fonctionne...

revenez en grand nombre ou bien merci d'être passé :)

autre facon de contribuer :)

Merci à ceux qui sont déjà venus visiter! J'ai oublié de parler qu'Isa et Tommy ont organisés une soirée waiter d'un soir le 28 mai à la brasserie Lafontaine. Les billets sont en vente à la Brûlerie de l'est et chez MSI informatique au coût de 3$. Vous êtes les bienvenus et bien entendu, les profits iront pour les coûts entourant l'opération du beau Alexy :)

début de l'aventure...

Bonjour à tous et à toutes!


Mon filleul ( et celui de mon chum évidemment) est atteint d'un syndrome qui se nomme Waardenburg. Cela consiste en une maladie génétique qui cause la surdité. Il a également de superbes yeux bleus saphirs qui viennent avec le syndrome hihi. Son opération aura lieu le 16 mai 2008 et ils devront défrayer les coûts de deux logements durant 3 mois... Je veux les aider et c'est une excellente facon de le faire je crois!


Merci et bonne journée :)